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妥瑞氏症

妥瑞氏症

本文作者:xuyingrui 更新时间:2020-07-05

你是否曾遇过,每三秒钟脖子要抽搐扭动一下、每两秒钟嘴巴会吠叫鬼吼一声的妥瑞儿?治疗妥瑞症权威、林口长庚儿童神经科医师王辉雄指出,妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)是一种神经生理基础的毛病。虽致病机转仍不清楚,但目前许多证据指出可能源自于脑部基底核多巴胺的高度反应,导致患者反复出现不自主的动作或声音,医界一般称为 tic。

妥瑞氏症的全球发生率约是每两百人就有一位,台湾的男女比例是九比一,合计台湾有高达十万名的妥瑞人,族群不算小。妥瑞症分为动作型 tic、声语型 tic 和混合型 tic。常见的妥瑞氏症表现为快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、装鬼脸、耸肩膀、摇头晃脑等动作,以及清喉咙、擤鼻子、大叫、发出类似脏话的短促或复杂声音。

孩子每几秒就眨眼、擤鼻子、大叫?三要点,认识妥瑞氏症

(Photo by jasonbolonski @ flickr)

一、妥瑞氏症的症状会转好,不一定要接受治疗。

妥瑞儿多在五到七岁左右被确诊。症状在青春期达到高峰后,有三分之一的妥瑞儿症状会完全消失,三分之一的症状会逐渐减轻,只有三分之一的妥瑞症状会持续到成年。关键期是在青春期前及早发现并治疗。王辉雄指出,其实只有不到10%的妥瑞儿因为症状严重到影响生活才被注意;大多数的妥瑞儿症状轻微,唯有在家心情放松时,才会显现 tic 症状。这些隐性妥瑞儿从未接受治疗,只需家人亲友的心理支持即可。

二、妥瑞氏症不会传染,也不是经由模仿而来。

妥瑞症既非心理疾病也不是精神问题,是中枢神经系统异常,不会影响智能发展。两成以上的患者有明显的家族遗传史,许多更合并了过动症、强迫症、情绪障碍和学习障碍等共病症。这些共病症引发的学习与社交困扰经常大于妥瑞症本身,这些兄弟症通常也需要被优先治疗。第一社会福利基金会研发组组长易曼强调,单纯的妥瑞儿不需接受特殊教育,通常是妥瑞儿合并过动症或自闭症等,才需安排进入资源班就读。

三、妥瑞儿的 tic 也许可被短暂压抑,但不能经由压抑而完全终止。

《站在学生前面》作者、曾获选全美新进教师奖的妥瑞人布莱德.柯恩形容,要妥瑞儿不要出现 tic,就像要求过敏的人不要打喷嚏一样,虽然可以暂时忍住,但随后会以更大能量爆发出来。家长也不用担心若不制止孩子,会让他们误以为干扰的言行可以持续下去。因为学龄以上的妥瑞儿知道自己正出现 tic,不需要别人提醒;而一再的专注压制只会带来反效果。反之,包容、放松、转移、专注投入在兴趣上时,tic 反而会减轻,甚至消失。

给家长:适当的忽略,帮助孩子放松

妥瑞儿在刚被发现的第一时间经常遭误诊,以为是眼睛、鼻子过敏,或脖子、身体的肌肉出问题。第一社会福利基金会总监赖美智的女儿,初中时曾出现过短暂的妥瑞症状。当时她只觉得女儿“猛眨眼睛”,以为是眼睛过敏,也看了眼科医生拿药来点,最后才确诊为妥瑞症。

妥瑞儿和家长一起出门,家长为怕尴尬会想一直抑制 tic 出现,尤其是当亲友投以关注的眼神或陌生人一些不友善的举动,都足以让妥瑞儿和家长好不容易建立的信心崩盘。王辉雄建议家长,带孩子外出时尽可能平心静气跟陌生人解释妥瑞症的真相,或者自我建设学会装聋作哑,到餐厅或戏院可事先观察好“闪人动线”,以备不时之需。

有些家长会学一套“行为治疗技术”,在家里精确的计算孩子几分钟出现一次 tic,并在 tic 发作前提醒孩子,反而让孩子整天神经紧绷。新竹教育大学特殊教育系教授孟瑛如建议家长,“适当的忽略”是应付 tic 的最高指导原则。此举不但解放了妥瑞儿,也能渐渐解放家长自己,发自内心接纳孩子,转念不再跟罪恶感周旋。特别要注意:妥瑞儿需要规律的作息与足够的睡眠,tic 会在身心遭受压力时,特别明显且难以控制。

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